SociedadEnfermedades raras
Salud analiza un centro de referencia para adultos con atrofia muscular espinal
El ministro Isaías Fretes recibió a la asociación de familias AFAME Paraguay y se comprometió a trabajar para que los pacientes no se queden sin sus medicamentos
El Ministerio de Salud Pública analiza habilitar un centro de referencia para atender a adultos con atrofia muscular espinal (AME), informó la cartera este viernes 9 de octubre. El tema surgió en una reunión del ministro Isaías Fretes con la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME Paraguay).
La AME es una enfermedad genética poco frecuente que debilita los músculos. El encuentro giró en torno a cómo sostener los tratamientos de quienes viven con ella.
Según el comunicado del ministerio, Fretes reiteró su compromiso de trabajar para que los pacientes no se queden sin sus medicamentos. Las dos partes hablaron de la necesidad de trabajar juntas en el financiamiento por medio del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), para asegurar la continuidad de los tratamientos.
En la reunión estuvieron el viceministro de Atención Integral a la Salud, Saúl Recalde; el director del Programa Nacional de Detección Neonatal, Marco Casartelli, y el jefe de Neurología del Hospital General Pediátrico, Carlos Franco.
Las familias que conviven con la enfermedad también pueden consultar las ayudas del Estado para personas con discapacidad, como el pasaje gratis y la pensión anticipada de adultos mayores.
Al cierre del encuentro, AFAME Paraguay le entregó al ministro el libro «El mundo de Sofi. La AME no limita los sueños, las capacidades tampoco», que cuenta la historia de una niña que vive con esta condición.
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